Eine Geschichte von Valentina

Unser Partner, Valentinas Vater, hat uns einige bewegende Einblicke in das Leben seiner Tochter Valentina gegeben, die an einer seltenen genetischen Erkrankung leidet. In seinen Worten teilt er die Herausforderungen mit denen die Familie konfrontiert ist, um Valentina ein möglichst normales Leben zu ermöglichen.

Vater Mario schreibt...

Unsere Tochter Valentina leidet an der unheilbaren Krankheit "Tuberöse Sklerose" das ist ein Gendefekt... bedeutet dass eine fertig ausgewachsene Zelle den Zellwachstum nicht stoppt sondern teilweise weiter wuchert, sodass Tumore auf Organe und im Gehirn entstehen können. Leider ist das Gehirn schon fast zur Gänze mit "Tuberas" bewachsen und ein kleines Rhabdomyom am Herzen ist sichtbar. Im Gehirn ist dadurch eine komplizierte Form von Epilepsie entstanden die wir mühsam nach einiger Zeit des Probierens mit vielen verschiedenen Medikamenten momentan soweit in den Griff bekommen haben dass sie keine für uns sichtbaren Krampfanfälle hat, im Hintergrund und im EEG aber weiter Anfälle vorhanden sind. Man kann bei dieser Krankheit nur die Symptome behandeln.... Nur mit vielen Medikamenten können wir Valentina ein "einigermaßen" normales Leben ermöglichen. Leider ist seitens der Ärzte keine Zukunftsprognose möglich, somit kann jeder Fortschritt auch wieder ein Rückschritt bedeuten. Wir sind froh, dass Valentina sich soweit gut entwickelt und "nur" eine Entwicklungsverögerung in Ihrer Sprache besteht.
 
 
Darum möchten wir uns schon jetzt im Voraus für Euer Entgegenkommen von dir und der Fa. Günther Tore recht herzlich bedanken...

Wenn auch du Valentina unterstützen möchtest,

hier die Kontodaten:

Günter Stöckl 

AT23 2050 2000 2545 5833

SPIMAT21XXX

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